關於潰瘍性大腸炎這種特殊病狀,在2019年已經是我與它共生的第8年。

一開始,在2011年,我正要準備上大學時候,突如其來的腹痛、脹氣、肚子翻攪搞得我狂跑廁所5-6次。

最後還莫名出血,嚇得我以為姨媽來沒停、還是說我長痔瘡????? 害我還擦了好一段時間的痔瘡藥.....才發現不對勁。

長期的藥方不外乎就是類固醇、浣腸液體(修復腸道黏膜)、阿腸克錠、健保審核給付的免疫生物製劑 (兩周打一次,能有效平衡發炎指數) 。

在2018年10月,我的腳踝關節水腫了起來,看了類風濕免疫科、感染科,也照了關節超音波。

慶幸的是,不是關節問題,是皮膚細胞發炎造成的。

但也因為這病狀,醫師不敢大意,開了免疫相關的藥品,叫安思平。一天一顆。到現在仍持續服用著。

 

前些年,我父親因為我本身有這個病狀,對於報章雜誌上有關腸炎的資訊特別敏感。

一有新知,便拿起剪刀,將報紙上內容給一一剪下,貼在他自己書店買的剪貼本上。

有這麼一個貼心的爹,還不錯幸福。

 

也就前兩年得知有糞菌移植的療法,但因台灣還沒正式開辦,僅能透過書報上的資訊得知國外已經有相關的實驗資訊。

而主要成功的患者,都是偏向有"困難梭菌"感染的患者,成功率較為顯著。

潰瘍性大腸炎則是還沒太多相關研究。

說是將親人或是陌生人的糞便,透過篩檢分離出不好的雜質,比對受試者的體質,確認不會有副作用才能夠施作。

那你會問,阿不就把腸菌放進腸子裡,哪裡來的副作用?

是這樣的,腸道菌叢有上千種,他人本身的菌叢與體質因人而異,

而且在篩檢的過程中,捐贈者本身狀況也要一定程度的健全。

抽血檢驗、糞便檢驗等等。確認沒其他感染源,才能移植到受試者身上。

那植入方式依我所知的有兩種。

一種是口服、另一是灌腸。

而我,是透過大腸鏡灌腸的方式植入的。

 

因為2019/8月再度發病,雖然輕微,但仍有血便。

於是開始尋找糞菌移植療法,是否已經有在做人體實驗。

後來到林口邱政洵醫師那邊輾轉得知,高醫目前有在做相關研究,所以便慕名而去了。

在高醫『許文鴻』醫師及『李易諶』小姐的幫助,讓我確定自己可以接受這樣的試驗。

試驗總共4次。1次全腸道後3次用灌腸方式。

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2019/11/08  

是我第一次接受糞菌移植。

母親整晚沒睡,只為了能夠有檢體(便便)讓我透過保冷袋冷藏方式帶到高醫給李小姐做檢體的篩檢,篩檢過程至少一個小時。而且一定要是新鮮便便才可以!

那因為第一次是做全腸道的內視鏡,所以需要清腸。有做過的人都知道,需要喝藥水讓肚子一直拉到淨空。通常在檢查的前三天就要低渣飲食,而前一天下午5點就要開始喝藥水淨腸了。

一包藥劑泡2000cc的水,分別5點喝1000cc、隔天凌晨喝1000cc,而每1000又分250*四次,隔15分鐘一杯。大概一個小時後就會開始想便便。便完等凌晨繼續喝,繼續便,中間喝的部分我有加舒跑配著喝,不然喝到後面真有點反胃。

等喝到排出來沒有便便,而是淡淡的黃色水就淨空的差不多了。

早餐完全不能吃哦!因為我是早上9:30就要接受檢查了。

但等我餓著肚子到高醫,然後到內視鏡檢查門口等了許久才知道,要做"麻醉照護"。

說實在也是因為我怕痛,內視鏡我是做全身麻醉,而為了要麻醉,就需要做麻醉評估,

高醫我覺得滿用心的。要到啟川大樓那邊專門做麻醉照護那邊掛號,等填寫一些資料和醫生可能會詢問有沒有假牙等基本問題。另外還有心電圖的部分,在我上次看診拿到單就先去測了。

但一開始沒人跟我說,所以我的時間往後延了一會,大概10點半吧?換個衣服就進診療室了。

護理師人都很好,很有耐心而且蠻會安撫我緊張的心情,幫我戴上氧氣管。

麻醉是透過打針的方式,在右手內側。慢慢的我開始頭暈,有點覺得不能呼吸。

我就死死昏昏去了。等到我醒來已經是一個小時左右了。

身體側彎著,說是希望菌叢能再裡頭多待一下。萬一我想上廁所了。之後再上掉就行了。

而當天之後。上廁所次數比較少了。不知道是不是心理因素覺得自己好多了。

 

補:

而後幾天,我的便便好像真的有稍微成型一點,且排便次數真的有減少許多,真心希望是做這個的功效。

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2019/11/12(二) 

是我接受試驗的第二次,而這次是灌腸方式

因為這次是灌腸,而依照以前的經驗,我灌腸都憋不久

所以我超級擔心自己會不會才植進去不到一分鐘我就狂奔廁所解掉了。

管子的大小,大概像吸小珍珠一樣的吸管口徑大小。

因為我本身好發部位在乙狀結腸部分,所以大概會將管子伸進去15~20公分左右

慢慢將離心過的檢體透過管子放進我腸道。我整個超ㄍㄧㄥ的。

在植入過程中因為是水水的,肚子會感受到一股涼意,然後很像要拉肚子的感覺。

但因管子還放在上面,說是像大也大不出來的感覺。

手一直緊握,告訴自己okok的。

就這樣,我大概憋了10分鐘。

許醫師告訴我其實我如果要馬上上掉也是可以,但我不想前功盡棄,所以死憋也給他憋

可能是第一次灌,比較緊張。下次我再好好調整一下情緒。還有兩次呢!

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2019/11/19(二)

這是我受試的第三次紀錄

我一樣一早就6點多起床出發前往高雄,大概10點半左右到高雄

我拿著檢體到大樓給李小姐處裡,然後到下午一點多左右才換到我

為了舒緩緊張感,醫師一直跟我聊天,但我根本無法思考.....

無法思考!!! (雖然醫生好意要我轉移注意力)

那其實灌菌叢說好聽好像是你以為的灌菌是嗎?

痾.......不是喔

講白話一點就是  灌大便   ( 版主....你講話好粗俗 )

但這是事實,不然你以為真的能從大便篩檢菌叢磨成粉在植進去腸道裡面嗎?

該死...那種冰冰涼涼的感覺又來了

那種想拉肚子的感覺......在他管子抽掉之後終於好些。

忍了10分多鐘解掉後我又是個活跳跳的人了。

醫生說,能忍多久就多久。畢竟要改善腸道菌叢,除了補充益生菌外,這也是一個方法

不然市面上產品那麼多,腸道菌叢1000多種,我怎麼知道我缺哪種?

一直腹瀉也不是辦法,就試試看了。

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2019/11/26(二)

不知道是不是自己太敏感,每次要施作之前總是會特別緊張

醫生說準備好了,我都想再去廁所在解一下

不知是跟我同症狀的人都會這樣呢?

這次施作的時候我有告知我腸道裡面最近有出血症狀

醫生很貼心,怕我腸道過於敏感,再植入前有將菌叢用微溫的水先過一下,讓其不要那麼冰涼。

也因為如此貼心,使這次的施作我躺的比上次久,沒有那麼快想沖廁所解掉。

經過這四次的菌叢移植,醫生跟我建議我本身目前服用的藥劑 "安思平"免疫調節劑可能需要再調整一下。

因為我本身的藥物治療是在台中的中國醫學院 王輝明 醫師做處理,

那目前就觀察中,益生菌部分目前改醫師推薦的比利時寡糖益生菌為主,

下次如果還要繼續施做的話,可能半年之後了。

主要是因為關於這個試驗,目前施作像我這種對象的通常是半年就有可能復發,

畢竟前面我有提到此試驗是針對 "困難梭菌"才有比較顯著的效果。

也可能目前我這種病人施作案例還不夠多,較無法提供更顯著的數據。

到現在12/3為止,我的排便次數的確有慢慢減少為3-4次,

也比較不容易說腹瀉、失禁的情況發生。我想多少還是有幫助的,只是像我相同的患者要克服一下心理的障礙。

畢竟不是所有人都可以接受其他個體上的便便灌入自己的腸道。

 

最後祝福跟我有同樣疾病的人,保持樂觀正向,該吃的準時吃

不該吃的偶爾吃不要太常吃。

((比如我最愛的珍珠奶茶阿~~~~~~~~

 

 

END........................

 

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    思昀 Riva KUO 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()